Le panoptique du soin : la bienveillance de la surveillance

La capteur de chute est en passe d’être remplacé par un micro sous IA pour surveiller les petits vieux dépendants, raconte Steven Blum pour Wired. Qui a équipé son vieux père d’un dispositif de ce type, Sensi.ai qui informe les aidants du moindre problème. Le fils a fini par regarder les transcriptions des enregistrements effectués. « En lisant ses conversations intimes, je me suis soudain senti comme un espion, avec l’appareil pour complice silencieux. C’est moi qui avais insisté pour l’installer, mais je me sentais désormais mal à l’aise. De son côté, mon père ne se souvenait pas qu’on l’avait informé que Sensi écoutait ses conversations. » « Contrairement à Alexa, ces appareils n’attendent pas que quelqu’un prononce le mot « à l’aide » pour fonctionner. Ils commencent plutôt à enregistrer après certains événements précis : des bruits tels que des chocs sourds, des quintes de toux ou des cris, ainsi que des mouvements comme une chute du lit. Dans le cas de Sensi, l’appareil ne prévient même pas la personne âgée qu’il enregistre, ce qui explique en partie la confusion de mon père. »

« Sensi se présente aussi comme un outil de suivi du déclin cognitif, capable de repérer des anomalies dans les « schémas de parole, le ton, l’activité et les mouvements » des patients. Ihab Hajjar, neurologue spécialisé dans la détection de la démence par IA, doute de l’utilité du dispositif à cet égard. Il explique avoir vu des modèles cliniques identifier 60 à 70 % des patients comme souffrant de troubles cognitifs, alors que la prévalence réelle se situe plutôt entre 10 et 15 %. « Je n’ai vu aucune preuve solide issue d’un protocole d’analyse qui m’inciterait, en tant que clinicien, à recommander [des dispositifs comme Sensi] à mes patients », déclare-t-il. Sensi n’a pas sollicité l’homologation de la FDA (l’agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux) pour ces allégations, bien que sa PDG affirme que l’entreprise a entamé la procédure. »

Ça n’a pas empêché l’entreprise de lever 100 millions de dollars, un succès qui s’explique tant le public américain se méfie des maisons de retraites au coût prohibitif. Des dispositifs comme Sensi promettent de résoudre le dilemme de l’autonomie, en offrant sécurité sans contraintes physiques et surveillance sans contrôle institutionnel. Reste, explique Blum, que le discours de l’entreprise à l’intention des familles diffère de ce qu’indiquent clairement les documents destinés aux investisseurs : « les véritables clients sont ici les agences de soins à domicile, et Sensi affirme que l’utilisation de ses services leur permet d’accroître leurs revenus et de mieux fidéliser leur clientèle. Le témoignage d’une agence, publié sur le site de Sensi, faisait état d’une augmentation de 88 % du nombre de clients et d’une hausse de 85 % des heures facturables après l’installation des dispositifs de l’entreprise. »

Alors que la pénurie d’aide-soignante s’aggrave, des dispositifs de ce type sont en passe de devenir la norme. Pour Clara Berridge, professeure associée à l’École de travail social de l’Université de Washington, les dispositifs de ce type donnent l’impression que la surveillance est une condition sine qua non de la prise en charge. « Il peut y avoir consentement, mais cela ne rend pas pour autant le processus éthique lorsque les choix sont aussi restreints — du type : “Soit on vous place en maison de retraite, soit vous acceptez cet appareil” », explique-t-elle. « Placer les gens face à deux options indésirables est une situation très difficile. »

Ici, les personnes ne peuvent même pas évacuer leur émotion sans que cela déclenche une alarme. L’association américaine des personnes retraitées rapporte que 25 % des aidants américains surveillent déjà leurs proches à distance grâce à des applications, des plateformes vidéo, des objets connectés et d’autres systèmes — soit près du double du nombre de personnes utilisant ces technologies en 2020. Bien que Sensi soit utilisé pour détecter les chutes dans le cas de du père de Steven Blum, il est aussi capable de déceler la solitude. Un client cachait sa souffrance à ses enfants mais confiait à un ami de passage : « Je regarde davantage la télévision en ce moment, je me sens seul » ou « Peu de gens viennent me voir. Je me sens un peu triste. » Les mots ont alerté l’agence d’aides-soignants qui s’occupe de lui. Mais l’histoire ne nous dit pas quel remède ceux-ci ont administré.